O Sistema Único de Saúde (SUS) anunciou a implementação de uma nova tecnologia que promete revolucionar o diagnóstico de doenças raras. Uma plataforma de sequenciamento completo de DNA será oferecida na rede pública, com a expectativa de atender até 20 mil demandas anuais em todo o Brasil. A novidade visa reduzir drasticamente o tempo de espera por um diagnóstico, que atualmente pode chegar a sete anos, para uma média de seis meses.
Avanço no Diagnóstico e Tratamento
O anúncio foi feito pelo Ministério da Saúde em Brasília. A estimativa é que a nova tecnologia beneficie os cerca de 13 milhões de brasileiros que vivem com alguma doença rara. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a importância da medida para o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes.
“Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”, detalhou Padilha, ressaltando o valor acessível que o SUS oferecerá.
Investimento e Expansão da Rede
O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que o investimento inicial para esta iniciativa foi de R$ 26 milhões. A plataforma permitirá que pacientes encaminhados por serviços de referência ou triagem neonatal tenham acesso ao sequenciamento genético.
“Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar até R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”, afirmou Monsores.
A tecnologia, que utiliza uma amostra coletada com um cotonete na bochecha ou sangue, oferece alta precisão diagnóstica. “Permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, de condições que implicam no atraso do desenvolvimento global das crianças, e também uma enorme diversidade de condições genéticas que podem afetar essas crianças”, explicou o coordenador.
Expansão Nacional Prevista
Atualmente, 11 unidades da federação já contam com serviços ativados, e em 90 dias, 412 testes de sequenciamento foram realizados, resultando em 175 laudos. A meta é expandir essa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026.
Novas Terapias e Voz dos Pacientes
Além da tecnologia de diagnóstico, o Ministério da Saúde anunciou o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) através de terapia gênica inovadora. Representantes de associações de pacientes celebraram os avanços, mas ressaltaram a importância da divulgação dos serviços e do fortalecimento das entidades de apoio.
Maria Cecília Oliveira, da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, expressou otimismo com as novas políticas públicas. Lauda Santos, da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), enfatizou a necessidade de garantir que as informações cheguem aos pacientes e lamentou a carga tributária sobre medicamentos.
Com informações da Agência Brasil
